Zanes.JPG

Mike Zane, voorzitter

Michael woont in East Islip, New York met zijn vrouw Nicole, ook actief betrokken bij PKS Kids (tm). Ze hebben 3 prachtige kinderen - Jake, die op 6 maanden oud de diagnose PKS kreeg, en de tweeling Kayla en Brandon. Michael is al meer dan 20 jaar betrokken bij de mediabusiness en houdt momenteel toezicht op een afdeling die verantwoordelijk is voor digitale eigendommen en klantervaring voor Publishers Clearing House, waar hij AVP is, Entertainment Properties. Hij studeerde af aan de Universiteit van Maryland in College Park met een graad in bedrijfsbeheer. Jake heeft zijn eigen website waar iedereen welkom is op www.jakezane13.com

Gretchen Peters, voorzitter secretaris & onderwijs / promoties


Het jongste kind van Gretchen, Simon, werd in 2004 geboren met het Pallister-Killian-syndroom. Omdat ze geen informatiebronnen had om haar te helpen met de diagnose om te gaan, was Gretchen vastbesloten anderen te helpen door de wereld van PKS te navigeren. Om vrienden en familie op de hoogte te houden, heeft ze een website voor haar zoon gemaakt en ze is verheugd te weten dat dit het eerste punt van informatie is geweest voor verschillende gezinnen. Ze wil daar niet stoppen en hoopt dat PKS Kids zal helpen om informatie over Pallister-Killian algemeen beschikbaar te maken voor degenen die nog op zoek zijn. Gretchen woont in Michigan met haar man Jim en kinderen, Alex, Emily, Maddy, Natalie en Simon. Ze is te bereiken op amens589@gmail.com. U kunt de website van Simon hier bezoeken .

Kate Hettiger, algemeen lid

Kate woont in Peoria IL met haar 2 zonen. Na verschillende verkeerde diagnoses werd bij Luke, 14 jaar oud, in 2006 op 15 maanden oud de diagnose Pallister Killian gesteld.
Kate heeft in het verleden zitting gehad in de Raad van Bestuur en in het Missouri Dear Blind Advisory Project. Ze is gepassioneerd over het werken aan rechten op het gebied van gehandicapten voor iedereen die bij PKS woont.

Ashley Luna, algemeen lid

Ik woon in Phoenix, AZ met mijn man en 2 kinderen. Mijn jongste kind, Phillip, werd voldragen geboren en 12 dagen na de geboorte werd de diagnose Pallister-Killian Syndroom gesteld. Met heel weinig online informatie was het moeilijk om door zijn zorg te navigeren, vooral omdat artsen niet bekend waren met PKS. Ik vond mijn weg naar PKSkids via een andere ouder die ik op sociale media vond en het gaf me echt het gevoel dat ik deel uitmaakte van een gemeenschap die echt onze gevoelens begreep en waar we mee te maken zouden krijgen. Als pleitbezorger voor mijn zoon, mijn familie en families zoals die van mij is belangrijk. De missie van PKSkids om onderzoek te bevorderen, het bewustzijn in de medische gemeenschap te vergroten en ondersteuning te bieden, is een grote eer om er deel van uit te maken, wetende wat de voordelen en onbaatzuchtige liefdesarbeid van deze organisatie zijn voor ouders en gezinnen.