Stirling
Stirling werd geboren op 10 december 1996 in Honolulu, Hawaï. In de zomer van 1996 was ik zwanger van mijn eerste kind. Ik was erg opgewonden. We hadden de echo gedaan na 5 maanden en ik ontdekte dat ik een jongen had. Wat een gelukkig moment voor ons! Maar de technicus gedroeg zich vreemd en vroeg een dokter om naar de beelden zelf te kijken. Ze zeiden dat ze zouden willen dat ik over een paar weken nog eens terugkom voor een kijkje. Ik maakte me zorgen en kon me niet voorstellen wat ze zagen. Toen ik terugkwam, zeiden ze dat de zak met vloeistof in het hoofd van mijn baby er groot uitzag en dat ze graag een vruchtwaterpunctie wilden plannen. We deden de test na 7 maanden en wachtten op wat een eeuwigheid leek op de testresultaten. Blijkt dat mijn monster naar de belangrijkste VS moest worden gestuurd omdat hier op Hawaï geen resultaten konden worden vastgesteld. Uiteindelijk kreeg ik te horen dat mijn zoon het Pallister Killian-syndroom had. Mij werd verteld dat het zeer zeldzaam was en dat de meeste baby's nog werden geboren of stierven in hun eerste levensjaar, en ik kreeg de mogelijkheid van een laattijdige abortus. We waren kapot van het nieuws en bespraken het uitvoerig. We besloten dat als deze kleine man wilde leven, we hem alle gelegenheid zouden geven om dat te doen en dat we hoe dan ook van hem zouden houden.
Dus toen de tijd aanbrak, hadden we ongeveer 10 dokters en een kapelaan in mijn verloskamer die wachtten om deze zeer ongebruikelijke baby geboren te zien worden en om, indien nodig, de laatste riten te geven. Het was erg deprimerend, moet ik zeggen. Ik was helemaal niet blij. Na 26 uur werken kwam mijn slimme babyjongen ter wereld, maar ik kreeg hem niet te zien. Ze namen hem meteen mee. Ik hoorde uren later dat hij had geleefd. God is goed! Een paar dagen later kreeg ik hem eindelijk te zien in de PICU. Hij zat onder een motorkap omdat hij geelzucht had en sondevoeding kreeg. Hij was in leven! Hij leek heel erg op een PKS-kind: zijn ogen stonden wijd uit elkaar en zijn huid was doorschijnend. Zijn benen en armen waren erg kort en hij had een gat waar zijn staartbeen was, maar hij was van mij en ik huilde de eerste keer dat ik hem vasthield. Hij was zo slim dat ik hem Stirling noemde. Zo bepaalt onze reis.
Stirling heeft voor het grootste deel een gelukkige en gezonde jeugd gehad. Hij werd gediagnosticeerd als corticaal blind op de leeftijd van 1 jaar. Dat lijkt te komen en gaan dus hij draagt ook een bril. Er werd vastgesteld dat hij bij de geboorte doof was, maar sindsdien is vastgesteld dat hij harde geluiden en hoge tonen kan horen en een cochleair hoortoestel heeft gebruikt. Hij kauwde nooit op zijn eten, dus al zijn eten werd altijd gepureerd. Hij is tot op de dag van vandaag incontinent. Hij kreeg epileptische aanvallen op de leeftijd van 3 jaar. Hij ontwricht zijn heupen veel. Hij doet het "kikkervisje". Ik denk dat hij het leuk vindt! Dus hij heeft 2 operaties gehad om te repareren, maar ze duurden niet, dus we hebben ze opgegeven. Ze zijn de pijn niet waard als hij er geen last van heeft. Hij doet ook het ballerina-ding met zijn voeten, dus hij heeft ook 2 operaties ondergaan om zijn achillespees te verlengen om te helpen bij het staan. Hij heeft veel oorontstekingen gehad omdat zijn gehoorgangen erg klein zijn en er om de paar jaar buisjes worden geplaatst. Hij heeft door de jaren heen geweldige leraren en hulpmiddelen voor leraren gehad. Hij is altijd een gelukkige jongen geweest. In zijn tienerjaren heeft hij een aantal longontstekingen gehad, een tracheotomie, een G-tube ingebracht en moest hij zuurstof krijgen.
Hij is medisch kwetsbaar geworden, maar hij glimlacht altijd en heeft een goed humeur. Hij is geliefd en hij weet het! Hij heeft 2 broers in de leeftijd van 13 en 11, en een zusje van 2 jaar oud dat hij regelmatig laat weten wie de baas is. Hij is tenslotte grote broer.