Sarah

Sarah McDermitt is een gelukkige 13-jarige jongedame. Ze houdt van dansen en naar muziek luisteren. Ze houdt van schommelen. Ze gaat naar school op de middelbare school in haar buurt in een Life Skills-klas. Ze neemt elk jaar deel aan de Miracle League of Austin. Ze heeft er veel in haar leven die van haar houden.

Het leven begon zwaar voor Sarah. In de negentiende week van de zwangerschap werd een hernia diafragmatica vastgesteld op een routine-echo. Vruchtwaterpunctie bracht geen genetische of chromosomale afwijkingen aan het licht. Na 35 weken kwam Sarah ter wereld vanwege complicaties van de hernia (polyhydramnio's). Ze was erg ziek en had mechanische ventilatie nodig. Ze bracht bijna haar eerste jaar in het ziekenhuis door en onderging veel ingrepen voor complicaties van de hernia, waaronder: transfusies, ECMO, vloeistof 02, herstel van d-hernia, vervoer naar een ander ziekenhuis vanwege pericardiale effusie, een verscheidenheid aan medicijnen, tracheostomie, g- buischirurgie, Nissen-chirurgie en veel röntgenfoto's, centrale lijnen, therapieën, tests, enzovoort.

Sarah kwam thuis met aanvullende 02 (CPAP later toegevoegd), g-sondevoeding, een paar medicijnen en heel veel vastberadenheid. Ze onderging later een spierflapoperatie om een middenrif te construeren. Deze operatie leidde tot snelle verbeteringen in de algehele gezondheid en ontwikkeling van Sarah. Ze werd uiteindelijk gespeend van 02 - stopte op ongeveer 2 1/2 jaar oud. Haar luchtspoorplaats werd ongeveer een jaar later gerepareerd.

Eenmaal thuis kreeg Sarah hulp van Collin County ECI in Texas - fysiotherapie, logopedie, ergotherapie en diensten voor slechtzienden. Ze droeg steunzolen en gebruikte opblaasbare spalken (erg handig bij het dragen van het gewicht), een lichtbak en verschillende manipulatieve en spraakapparatuur.

Ze begon op driejarige leeftijd met thuiszorg, totdat ze naar school kon tijdens het niet-verkoudheids- / griepseizoen. Op school kreeg ze dezelfde therapieën. Ze is tot nu toe in het openbare schoolsysteem gebleven.

Hier zijn leeftijden voor enkele mijlpalen van Sarah: glimlachte - 5 maanden; opgerold - 9-10 maanden; zat zonder ondersteuning - 10 maanden; kroop - 2 jaar en 7 maanden; uitgetrokken - 2 jaar en 7 maanden; liep rond meubels - 3 jaar en 3 maanden; liep - 6 jaar. Sarah gaat verder met haar sondevoeding; ze gebruikt nog steeds luiers; ze heeft geen verbale communicatieve vaardigheden; en ze heeft milde scoliose en hypotonie.

Bij Sarah werd via een huidbiopsie de diagnose Pallister-Killian-syndroom gesteld, twee maanden voor haar 7e verjaardag. Onze huidige zorgen zijn onder meer reproductieve en adolescentieproblemen, evenals plannen voor haar toekomst.

Sarah is de gelukkigste persoon die ik ken.