Matthew
Matthew werd geboren in december 2000. Het was een ‘perfecte’ zwangerschap geweest zonder complicaties en zonder aanwijzing dat er iets mis was. Matthew besloot dat hij zich redelijk op zijn gemak voelde waar hij was en dat hij niet uit de kast wilde komen, dus na 42 weken +1 werd ik toegegeven dat ik werd geïnduceerd, dit is het moment waarop het mis ging. Matthews hartslag bleef maar zakken en ik moest een spoedafdeling hebben.
Matthew had bij zijn geboorte reanimatie nodig en er werden sombere trekken opgemerkt. Hij werd naar SCBU gebracht en ons werd verteld dat hij de 24 uur misschien niet zou overleven. Maar hij deed het! Gedurende de volgende twee weken hadden Matthew, zijn vader en ik verschillende tests, maar er werd niets gevonden. Hij had moeite met eten (hoog gehemelte), laag aantal bloedplaatjes (transfusie en extra vitamine K), geelzucht, vermoedelijke infectie en een vermoedelijke hersenbloeding. Maar na twee weken werden we naar huis ontslagen met een "gezonde" baby. De eerste indicatie die we hadden dat er iets mis was, was toen Matthew op 2 maanden oud niet slaagde voor zijn gehoortest. Vanaf dat moment werd duidelijk dat hij geen mijlpalen bereikte. Omdat we werden opgevolgd door het neonatale team, werd hij vlak voor zijn 1ste verjaardag verwezen voor een multidisciplinaire teambeoordeling.We werden ook doorverwezen naar ons lokale genetische team dat een volledige huidbiopsie nam en een paar dagen eerder PKS stelde. Matthew's 2e verjaardag.
Hoe dan ook, snel vooruit naar 2013 en ik heb een bijna tiener die, hoewel hij nog steeds afhankelijk is voor al zijn behoeften, een heel gelukkige, relaxte jongeman is. Hij kan zelfstandig zitten, hij kan een drinkbeker met twee handgrepen vasthouden en drinken, hij eet dezelfde maaltijden als de rest van het gezin, hij houdt van zwemmen en is onafhankelijk in het water. Hij heeft een heupoperatie ondergaan en lijdt aan epilepsie, maar dit zijn zijn enige gezondheidsproblemen. Hij is een rolstoelgebruiker en gaat naar onze plaatselijke school voor speciaal onderwijs sinds hij 2 was en zal daar blijven tot hij 19 is. Matthew in mijn leven en als we andere gezinnen kunnen helpen, neem dan gerust contact met ons op.