Conor

​

Hallo iedereen,
Ik zou jullie allemaal willen voorstellen aan mijn zoon Conor. conor is bijna 3 jaar oud. geboren in 2007. Hij is een heel vrolijk jongetje en altijd goedlachs.
toen ik zwanger was van conor ging alles goed totdat ik mijn scan had en daaruit bleek dat ik polyhydramneus had (overtollig vocht rond de baby). op dit moment wist ik niet dat er iets mis was. Ik ging 5 weken te vroeg aan de bevalling en conor woog 7 pond 10 oz. dat was echt groot. dokters kwamen die avond naar me toe en vertelden me dat ze merkten dat conor dysmorpische kenmerken had en in eerste instantie dachten ze dat het het syndroom van Down was, wat ze duidelijk verkeerd hadden!
conor had voedingsproblemen vanaf het moment dat hij werd geboren, hij had problemen met zuigen. 3 weken later werd hij naar huis gelaten toen hij uit flessen begon te drinken. conor had problemen met zijn heupen en moest een paar maanden een bekkenharnas dragen. dit werd verholpen. Conor kreeg uiteindelijk de diagnose PKS toen hij 14 maanden oud was en het was een schok maar tegelijkertijd een opluchting dat we eindelijk een naam hadden voor wat hij had. Conor had het eerste jaar veel last van luchtweginfecties en hij had een videoflueroscopie waaruit bleek dat zijn melk in zijn longen ging en dit was de oorzaak van zijn problemen. dus hij had om de 5 dagen een neussonde. Ik ben getraind om dit in te brengen en het was moeilijk, maar het moest worden gedaan. dit duurde 6 tot 8 maanden. conor heeft nu een PEG-buis en sinds hij deze heeft ingebracht heeft hij slechts enkele luchtweginfecties gehad.
conor heeft een bril en heeft zijn gehoor laten testen, zijn gehoor is slechts licht aangetast. zodat hij ons kan horen. conor is ontwikkelingsachterstand, maar hij wordt beter naarmate de weken verstrijken. hij zit 4 tot 5 minuten en maakt meer vocaal geluid.

conor is een vrolijke kleine jongen en we houden enorm van hem en zouden hem voor geen goud willen veranderen !!!!!!

door Elaine Murphy, de moeder van Conor.